I sena stadier av Parkinsons sjukdom blir vardagen ofta mycket krävande. Många patienter är så pass sjuka att de har svårt att ta sig till specialistmottagningar och får därför ofta söka sig till primärvården, där kunskapen om avancerad parkinsonvård kan vara begränsad. Samtidigt ökar både symtomen och behovet av stöd.
– Specialistsjukvården gör få hembesök, men de gånger jag besökt patienter i hemmet har jag blivit förfärad över hur allvarlig situationen kan vara i sena sjukdomsstadier. Våra undersökningar har bekräftat att situationen är minst lika allvarlig som jag upplevt, säger Per Odin, professor vid Lunds universitet.
Pers forskning visar att många patienter i sena stadier är underbehandlade. Samtidigt hamnar ett stort ansvar ofta på anhöriga – en grupp som forskningsgruppen menar lätt glöms bort.
– Att ta hand om patienter i sena stadier blir alltmer ett heltidsarbete för de närmaste, ibland dygnet runt. Sömnen påverkas negativt och anhöriga kan ha svårt att upprätthålla sociala kontakter. Belastningen kan bli så stor att även anhöriga påverkas allvarligt.
Ny vårdmodell med hembesök
Forskarna har utvecklat en ny vårdmodell där en specialistsjuksköterska inom parkinsonvård, som även har palliativmedicinsk utbildning, gör återkommande hembesök hos patienter. Tillsammans tar de fram en vårdplan för både nuvarande och framtida behov.
Planen delas sedan med primärvård, kommun och andra vårdaktörer för att skapa bättre samordning och trygghet kring patienten.
– Det är ett sätt att erbjuda specialisthjälp till patienter som inte längre kan ta sig till sjukhuset, förklarar Per.
Vanligt missförstånd om palliativ vård
Många förknippar palliativ vård med vård i livets absoluta slutskede. Men vid Parkinsons sjukdom handlar det ofta om något annat.
– Det är ett vanligt missförstånd. Vid Parkinsons sjukdom handlar palliativ vård om att lindra symtom och skapa trygghet under en längre period. Målet är att patienten och de anhöriga ska få en så bra vardag som möjligt under många år, säger Per.
Vården kan bland annat hjälpa patienter med problem som smärta, sömnsvårigheter, depression, hallucinationer, blodtrycksproblem och förstoppning – symtom som ofta blir vanligare när sjukdomen utvecklas.
Resultaten visar förbättrad livskvalitet
I den svenska delen av studien förbättrades livskvaliteten både för personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga genom den nya vårdmodellen. Hälsoekonomiska analyser visar samtidigt att arbetssättet inte behöver innebära högre vårdkostnader. Nu undersöker Region Skåne möjligheten att införa modellen i ordinarie vård.
Forskarna undersöker också om samma arbetssätt kan hjälpa personer med atypisk parkinsonism – flera sjukdomar som liknar Parkinson men som ofta har ett snabbare och mer aggressivt förlopp.
– Våra erfarenheter hittills tyder på att den här typen av vårdmodell kan vara särskilt värdefull även för dessa patientgrupper, avslutar Per.
Parkinsonfonden står för basfinansiering av Pers projekt sedan 2014. Finansiering sker även med stöd från Region Skåne, det strategiska forskningsområdet Multipark, Svenska Parkinsonakademien och EU-medel.
Läs mer om projektet på www.parkinsonfonden.se
